Trisomie 21 : Quels besoins d'aide en Suisse Romande

Ce rapport présente les résultats d’une étude des besoins de soutien des personnes concernées par la trisomie 21 en Romandie (personnes présentant une trisomie 21 et leurs proches), menée par une équipe de recherche sous la responsabilité de Murielle Martin et Aline Veyre. Basée sur 70 questionnaires et 10 entretiens, l'étude révèle une demande importante de services d'information et de soutien éducatif, et soulève que les besoins les moins bien couverts sont les services informationnels, le soutien psychologique et l'accompagnement à la prise de décision. Par ailleurs, les personnes présentant une trisomie 21 indiquent bénéficier d'une variété d’aides et se sentent majoritairement satisfaites de leurs conditions de vie actuelles, exprimant toutefois des souhaits d’autonomisation et de suivi de formation. Enfin, cette présentation invite à la mise en réflexion des résultats avec les populations concernées, ainsi qu’au développement de nouveaux services et ressources et à l'amélioration des services existants.

Résumé: Nicolas Delacrausaz

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Références

Martin, M., Montone, G., Perrelet, V., Veyre, A., Charvoz, L., Dimitrova, N. & Ray-Kaeser, S. (2024). Trisomie 21 : Quels besoins d'aide en Suisse Romande (rapport de recherche rédigé en FALC). PART21 - Pôle académique romand trisomie 21, HETSL| HES-SO.