Accompagnement en fin de vie et solidarité. Quelques pistes de réflexions autour du bénévolat dans les soins palliatifs

Les interventions des bénévoles en milieu palliatif occupent une place particulière en raison du régime qui les caractérise. Bien qu’il soit aisé de saisir la séparation formelle entre les professionnels des soins et les bénévoles, restituer la pratique de ces dernier-ères est plus difficile. Cet article, basé sur une enquête menée au sein d’un réseau de bénévoles, a pour but d’interroger trois définitions couramment employées pour définir leur intervention. La première définition considère les bénévoles comme des représentants de la « société civile », la seconde rend compte de leur intervention par la négative en mettant en évidence ce qu’ils ne sont pas (médecins ou infirmiers par exemple) et la dernière en prend le contre-pied, en définissant leur compétence comme le fait d’être là. La notion de « société civile » est une notion large qui couvre de nombreuses possibilités que les bénévoles n’endossent pas nécessairement, tout en en faisant les vecteurs d’une resocialisation de la mort. Ces définitions ne permettent pas de comprendre réellement ce que font les bénévoles, comment leur solidarité se traduit et quelles en sont leurs limites. L’article montre, à l’aide d’exemples recueillis dans le contexte de l’enquête, que si la démarche des bénévoles crée du lien entre les individus, le sens de ce lien n’est pas donné à l’avance, reposant sur une série de renoncements et de négociations, et que la lecture qu’en font patients et bénévoles n’est pas toujours identique.

Résumé : Sarah Kiani